背景
近年来,国家对罕见病方面政策频出,高度重视罕见病病例诊疗信息登记等相关工作。
对于建立信息系统收集相关资料,有利于了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状;为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。
《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》2019-02-12 《关于公布第一批罕见病目录的通知》2018-05-11 《国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知》2020-01-02 《国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》2019-10-10 罕见病诊疗指南(2019年版)2019-02-27罕见病在临床诊疗和科研中的困境
发现
并不罕见
但难发现
常被忽视
诊断
涉及学科多,难以确诊
普遍缺乏罕见病专业知识
高误诊率、高漏诊率
治疗
精准用药难
已知7000+ 种罕见病, 10%有治疗方案
已明确罕见病700+种, 95%无特效药
研究
罕见病登记工作晚于国外
用研数据缺失严重
研究价值很大
解决方案
翼方健数利用数据优势、智能应用平台知识库体系等优势推出罕见病临床科研一体化的智能解决方案,从罕见病诊疗登记到数据挖掘研究分析,到输出科研价值及诊疗方案等为一体的多模态多维度的AI解决方案,极大程度的符合了医务工作者、政府职能部门、研究人员的需求和工作,提供研究价值、分享价值、临床价值。
方案优势
提升罕见病诊疗水平
支撑卫生管理决策力
提高测序分析能力
提升报告解读能力
增强学术影响力
输出科研价值力
方案流程图
58万,仁寿县妇幼保健院医院HIS系统接口改造服务中标(成交)结果公告
29.8万,禄劝彝族苗族自治县第一人民医院HIS系统维保单一来源采购公告
不足三家,南京脑科医院省卫生健康云临检互认平台LIS接口开发服务终止公告
38.5万,千阳中医医院部署采购国家传染病智能监测预警软件系统及检验信息系统(LIS)项目竞争性磋商公告
741万,叶城县人民医院第三批医疗设备采购项目中标公告
900万,中山大学附属肿瘤医院2025-2027年度委托检验项目招标公告